有家的感覺不孤單 “瑞迪家”罕見病患友綜合服務平台正式上線

4月11日，中國社會福利基金會楊碩計劃“瑞迪家”罕見病患友綜合服務平台正式發布上線。

罕見病(rare diseases)，又稱“孤兒病”，指發病率極低的疾病，一般發病人數占人口總數千分之一以下的一類疾病就被歸類為罕見病。但是由于人口基數的原因，罕見病在中國的絕對人數已經超過2000萬。

據2016年發布的《罕見病群體生存狀況調研報告》對涉及142種、1771份調查數據的分析，罕見病患友面臨着三大困境：一是困境醫療資源嚴重匮乏，診療費用昂貴;二是受教育程度低，就業嚴重受限，就業率低;以及生活壓力大，因病緻貧現象普遍發生等問題。

38歲的楊碩就是一名患有肢帶型進行性肌營養不良患友，這種罕見病的發病幾率是1/25000000。28年前，當時的醫生們論斷他隻能活到15-18歲，走不到成年。24年前，他就失去了行走的能力，但他的腳步并沒有因此停下來。他以6000元起步，如今成為令人敬佩的創業成功者，并成立了北京楊碩罕見病患友關愛中心。

看到罕見病患友的三大困境，楊碩為了提高罕見病患友受教育水平，創造新的就業模式，進而緩解患友家庭因病緻貧的生活狀況，自籌300萬的天使基金，與北京保通科訊網絡技術有限公司合作，搭建起中國社會福利基金會楊碩計劃瑞迪家罕見病患友綜合服務平台，并承諾為罕見病患友組織及患友永久免費開放。

服務平台發布上線儀式于4月11日上午10：00在北京市民政局辦公大樓舉行。國際志願者協會、中國社會福利基金會等機構的領導、代表都出席了這一盛會。罕見病患友組織代表也出席并發言。

楊碩介紹了“瑞迪家”關愛驿站項目，“瑞迪家的名字來源于rare diseases，是罕見病的英文音譯，并且有‘ready’準備的意思;意味着我們會準備迎接更多挑戰。”

楊碩建立這個項目的初衷，是希望瑞迪家罕見病患友綜合服務平台面向廣大罕見病患友群體，着眼于患有群體的生存環境問題，以互聯網技術作為支撐，改變罕見病群體的生存環境，讓患友群體“聚沙成塔”，被社會關注起來。

同時他期待以傳統公益模式為依托，創造新型公益模式，以創造共享價值為原動力，不止是聚集基金會、藥企資源，希望更多社會資源參與，實現罕見病群體和社會各界資源融合發展，最終踐行“幫助罕見病群體改善生活狀态、提高生活質量、獲得幸福感”的使命，并且探索出一個新公益渠道，融合共赢。

據負責人介紹，瑞迪家平台預計在第一階段可以覆蓋60%的罕見病組織，平台注冊用戶達到10萬人左右;希望在18個月内實現覆蓋8成的罕見病患友組織，有50萬人次的患友參與的目标。“前期在患者組内推廣，讓更多患友使用。以後會擴大到多方資源共同參與。”楊碩對平台的發展很有信心。

作為平台發起人，也作為一名罕見病患友，楊碩希望：“有越來越多的社會群體、志願者成為平台的一員，為罕見病貢獻匹夫之力;更相信會有越來越多的社會組織和企業，在瑞迪家創新公益模式運行的道路上，共享社會資源，創造企業戰略共享價值和企業社會價值;也期待會有越來越多的關愛公益事業的資本天使加入我們，用具有前瞻性的嶄新視角，共同推動中國罕見病公益事業創新模式的轉型。”